乾癬という病い

このブログは、難治性皮膚疾患である乾癬という病いとともに生きる、一人の人間の記録です。

トレムフィアその後②

最初のトレムフィア投与から10週が経とうとしている。そして一週間に一回身体の写真を撮り変化をみている。写真で記録していて良かったと思う。自分では気付かなかった変化に気づく。

片手で数えられる程だが消滅した患部は確かにある。だが新しくできた患部、または悪化している患部もある。総合的に見ると本当に少しずつ少しずつ悪化しているというのが現実だろう。

ただ昔から生理前には必ず乾癬は悪化をするので、現在みられる悪化と薬の効果との因果関係はよく分からない。つまりそれ程に微妙な変化という事だ。

その事にはホッとしている。薬の効果がなくなると一気に悪化していくものだと思っていたからだ。生物投与前と比べてQOLは格段に上がったし直視できないほど醜かった肌では今はもうない。ステロイド軟膏を塗れば半袖やスカートもまだはける。幸せな事だ。

なのに何故か私の心の奥底に「もっともっと良くなりたい」という想いがあるのだ。その想いを否定できない自分に気が付いた時、何故私はこんなに欲張りのだろうと自分を責める時がある。QOLは向上した。ステラーラで良くなっていく最中には「これでもう十分幸せだ」とも思っていたはずなのに。

その時にふと病院の待合で読んだ乾癬の患者会(?)の冊子に載っていた医師の言葉を思い出した。まさに私が今考えている事を言い当てていた。

次回の記事でその事を書こうと思う。

 

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